Le Journal Du Quad

je n'ai pas de quoi vous renseigner mais courage à vous,
j'ai pris encore une leçon de plus, nous pouvons relativiser nos problemes du quotidien...

je ne sais pas exactement de qui tu parles Quend mais courage à toi !!!

kengai a écrit:j'ai pris encore une leçon de plus, nous pouvons relativiser nos problemes du quotidien...

Oui moi aussi, c'est clair que là tout nos petits tracas deviennent dérisoires.
Une pensé amicale pour Quend devant ces moments difficiles

Bonjour,

Quelqu'un a une expérience la dedans Droit, possibilité, à domicile, à l'hosto, en institut spécialisé.....

Les moyens alloués, les droits à congés.............


Les aides, les auxiliaires de vie...........

Comment vous supportez............

Allez-y, déblatérez svp, MERCI

Tout d'abord permet moi de te faire part de toute ma compation pour toi , ta famille .
Il est bien evident que cette expérience de vie est un passage difficile pour tous et unique pour chacun des moments.

Je crois pouvoir te donner quelques conseils de par mon expérience professionnelle puisque je dirige un Centre de Sante Infirmiers -Kiné et portage repas à domicile qui rayonne sur 1/3 du département..., je suis par ailleurs membre de l'ARH , du CCAS, et presidente du CISSBN (Collectif inter associatif sur la santé de BNormandie.

J'ai (sans doute le sais tu) repris chez moi en HAD mon frère qui a été victime d'un accident en 1983 à l'age de 26 ans et qui l'a laissé dans un syndrome de locking out avec tetraplégique haute.

Nous avons du réaménager notre maison et reorganiser notre façon de vivre... au début j'ai pris 8 mois de congés sans solde pour faire face puis petit à petit nous avons ajusté. Pas toujours simple mais chacun doit s'amménager ses temps , ses créneaux et ses limites. Chez nous l'accident de Michel a foutu en l'air la vie de mes parents ... mon père est mort de chagrin ... je n'ai pas vu ni pu assumer sa detresse ...pourtant au quotidien il a été présent pour Michel , pour me seconder quand j'en avais besoin. Chacun fait ce qu'il peut dans la vie et personne ne peut juger . Avec le recul je crois que sa détresse et sa culpabilité aurait été encore plus forte s'il avait laissé mon frère à l'hopital...

Aujourd'hui chacun fait ce qu'il peut , nous avons peu d'aide car Michel avait 26 ans lors de son accident et l'on a pas retrouvé le responsable...donc pas d'assurance, il percoit un pension minimale qui ne lui permet même pas de financer son matériel d'incontinence...le tierce personne CPAM permet d'assurer une aide ménagère pour 90h (sans parler des week end)le reste c'est la fraterie qui assume .
Et à décharge je suis professionnelle de santé c'est donc pour moi plus "facile" techniquement,y compris dans les savoirs faire, etre pour assumer l'intimité...

Chaque situation est particulière et les secteurs sanitaires ont des réponses ou des solutions qui leur sont propre.

C'est avec plaisir que je me mets à ta disposition ou à ton écoute si tu veux discuter , échanger

A plus mon N° perso en MP

Edyth Quincé

je n'ai pas de chose a raconter sur le sujet.

les seules choses que je peux dire serais: ke je donne plein de courage a toutes ces personnes en difficulté à un moment dans leur vie. toutes les personnes qui travaillent dans ce milieu sont a respecter énermément car meme si elles aiment leur métier il faut un sacré moral pour ne pas craquer sur certains cas.

et comme on le dis souvent, les vrais amis sont très rares, mais le peux que l'on a ils nous sont très utile.

le seul conseil que je puisse de donner préserve toi . depuis la fin de l'année derniére je me suis occupé de ma mére qui etait grabataire et de plus une maladie d'alhzeimer ( sais pas si cela s'ecrit comme ça mais parait que ça commence comme ça ) tans que je me suis occupé d'elle je deplacais des montagnes et depuis son deces le 3 aout , j'ai de gros problémes de chutes de tension , actuellement suis toujour en arretde travail. Pourtant je travaille au ccas de la ville de marseille au portage de repas a domicile et j'ai une grande habitude des personnes agées. Mais quand il sagit des siens c'est plus la meme chose Fait toi aider et courage

Quend a écrit:C'est moi la personne "solide" du minuscule groupe

Merci

c'est ce que je croyais moi aussi.Prend soin de toi et va decompresser dés que tu le peux 1 petit tour de quad de temps en temps

Quend a écrit:C'est moi la personne "solide" du minuscule groupe

Merci

ben fais gaffe a ta santé Quend..

pour finir .. mon pére est en fin de vie aussi, j'ai complétement zappé le sujet, c'"est mon frére plus jeune qui s'en occupe.. moi j'ai pas eu le courage de m'en occuper, j'ai grand besoin de m'aérer et garder des forces pour mes enfants et moi même ..

Bref, tout ça pour dire; préserve toi quand même... on en sort pas indemne, et pourtant, il faut redémarrer de suite sur les chapeaux de roues.. et la il te faut de l'énergie quand même..

toi tu peux pas ralentir ton job.. ta fatigue , faut la gérer.. en plus, si c'est pas ni ta femme, ni un de tes gosses,faut t'occuper de l'intimité de la personne.. pas évident, même quand c'est tes trés proches;; faut quand même du courage pour affronter le quotidien.. voir le dépérissement ect..

ben fais gaffe a ta santé Quend..

pour finir .. mon pére est en fin de vie aussi, j'ai complétement zappé le sujet, c'"est mon frére plus jeune qui s'en occupe.. moi j'ai pas eu le courage de m'en occuper, j'ai grand besoin de m'aérer et garder des forces pour mes enfants et moi même ..

Bref, tout ça pour dire; préserve toi quand même... on en sort pas indemne, et pourtant, il faut redémarrer de suite sur les chapeaux de roues.. et la il te faut de l'énergie quand même..

toi tu peux pas ralentir ton job.. ta fatigue , faut la gérer.. en plus, si c'est pas ni ta femme, ni un de tes gosses,faut t'occuper de l'intimité de la personne.. pas évident, même quand c'est tes trés proches;; faut quand même du courage pour affronter le quotidien.. voir le dépérissement ect

Il n'y a pas de protocole ou de ligne de conduite universelle et c'est pas si simple de donner des conseils;
Faire un accompagnement de fin de vie ,un deuil c'est quelque chose d'intime , d'irrationnel ou le sens de l'autre de ce que l'on aime , de ceux à qui on s'identifie, de ceux qui vont partie de votre fil et histoire de vie est essentiel pour etre en paix avec soi même et même au regard du futur c'est à dire pour ses propres descendants; C'est la conscientisation de soi , des siens et la construction de la famille et des liens familiaux invisibles mais indissociables ... quel exemple pour les enfants! , c'est le plus fort de tous les héritages.
Avoir ce vécu c'est transmettre un témoin de vie , des valeurs de vie que cette situation de passage certes douloureuse et difficile permet de concretiser. Aujourd'hui nous perdons ces réferents et les rituels des accompagnements et des deuils et nous gagnons en dépression "post-mortem" en fatigue, en lassitude... le manque de l'existentialisme.

on en sort pas indemne,

c'est vrai car ce vécu est unique , non comparable mais permet de grandir, de changer, d'évoluer en cela on n'est pas idemne .... dans l'accompagnement et le deuil il y a sept étapes qui permettent l'acceptation et au final la paix avec soi même
Sans juger mais par exemple

mon pére est en fin de vie aussi, j'ai complétement zappé le sujet, c'"est mon frére plus jeune qui s'en occupe

c'est l'une des étapes : c'est le deni(il a zappé). Normal de passer par là mais là... on sera encore moins indemne si on ne dépasse pas cette étape...là je ne développe pas je ne veux pas faire de psychanalyse etc
J'ai accompagné beaucoup de personnes et leur famille tantot les charges émotionnelles ont été extrement fortes et douloureuses, tantot plus neutres et passives ( les situations sont différentes et les attachements fluctuants) mais bien souvent les passages ont été sereins et l'après tout aussi serein. C e qui n'empeche qu'à certains moments ou dans certaines situations j'ai eu besoin de décharger mon ressenti ou mes émotions en régulant avec des professionnels psy pour que l'attachement ne devient pas morbide ... pas simple hein !!!
Bref !!!!
je ne pense pas qu'il soit plus utile d'aller plus loin ...
Les choix de Quend sont personnels, ce dont il a besoin c'est d'avoir suffisamment d'élements et d'informations pour prendre des décisions éclairées, pour l'organisation matérielle de cet accompagnement et dans un deuxième temps pour assurer le suivi dans la durée, et sans doute dans un troisième temps pour réguler et réajuster.
Je ne doute nullement de ses capacités à faire et à etre dans cette situation, moralement et psychologiquement il est solide c'est pourquoi il a besoin de cette aide décisionnelle d'information.
A+
Edyth

Moi aussi je n'ai pas d'éléments a t'apporter, mis a part peut etre de voir en mairie le Bureau d'Action Sociale et Sanitaires s'il y en a un ! Je t'apporte en tous cas mon soutien morale et sincère, en me disant " que mon tour viendra " aussi, car ma mère est agée et malade, et c'est sur qu'il faut dans la mesure du possible, et avec sollicitude, accompagner nos proches, comme nous le serons peut etre, à notre tour, pour le grand passage !

Amitiés

J’ai vécu cela deux fois de manière très différente.
Mon père et ma grand mère sont mort a la maison j’était pas vraiment en première ligne puisque c’est ma mère qui s’en est occuper mais j’habitait sous le même toi donc pas facile d’y échapper.

La première fois mon père 71 ans malade pendant deux ans suis d’AVC beaucoup de souffrance très très dure.
La deuxième fois ma grand mère 84 ans elle a décliné doucement sur 6 mois sans trop souffrire, chaque jour elle perdait un peu plus et c’enfermait dans son monde sans pour autant perdre la tête.
Beaucoup moins dure à vivre pour moi pourtant j’était très proche de ma grand mère comme mes parent travaillait beaucoup c’est elle qui ma élevé.

J’ai aussi une expérience de la vie dans les hôpitaux avec mon handicape et plus généralement du milieu handi ou surtout avec les maladies génétique l’issu n’est pas toujours rose.

Aux vu de toute ces expériences je pence que la façon dont la personne meure et peu être plus important que l’attachement que l’on peu avoir.
Il est donc très important de bien prendre en compte la souffrance du malade physique mais aussi philologique.
Ce n’est pas encor toujours le cas pour la souffrance physique et hélas pratiquement jamais le cas pour la souffrance philologique.
Il y a des façons de mourir vraiment hard ,c’est un sujet qui reste tabou les famille ne veulent pas savoir avant et pas en parler après c’est normal pourtant de parler c’est la seul chose que l’on puis faire pour essayer de sans sortire au mieux.

Pour évité les lamentations je dirais que ce ne sont des moments pas facile a vivre mais qu’il font parti de la vie ils permettent de revenir a l’essentiel d’apprécier les chosent simple de resserrer les lien.
On en ressort meurtri, profondément marquer mais plus fort.

"On en ressort meurtri, profondément marquer mais plus fort."

Quand on arrive à ça, effectivement, c'est une victoire ou au minimum, pas un constat d'échec.

J'ai eu, comme tout le monde, à passer par là : le fait d'être orphelin, le handicap, la mort de mon pére, de ma mére, ma soeur (ma famille d'adoption...) de mon beau-père... tous dans une seule année et tous du crabe...

Ayant traversé toutes les phases qu'évoque Edyth qui a grande expérience, aussi bien professionnelle que privé dans la matière, je sais qu'il est très difficile de rapporter sa propre expérience pour éclairer la lanterne d'un autre...

Pour moi, le vide laissé a été plus dur que la fin de vie de mes proches, le chagrin inconsolable. Et les répércutions perceptibles encore 10 ans après...

Car souvent, le soulagement de voir cesser la souffrance de ceux qu'on aime est suivi d'un tel vide qu'une partie de cette souffrance se reporte sur nous sous la forme sournoise d'une "auto-flagellation".

Cela n'aidera peut être ni Thierry ni Jean-Jacques, mais c'est quand même l'affection que j'ai pour eux qui me le fait écrire. Et à moi aussi, cela me fait du bien.

Que la force reste avec eux et leurs proches.